Comprendre

Mes rôles en tant que patiente ressource SDRC

Mes rôles en tant que patiente ressource SDRC
Pocket

Last Updated on

Je suis une patiente ressource pour le SDRC, avec différents rôles. Ils sont très important pour le SDRC. Pour moi un patient ressource maladie rare est vraiment un plus, mais pour cela il faut accepter de nous donner notre chance.   Car à l’heure actuelle les patients sont toujours aussi désemparés face à ce syndrome, très peu de bonnes informations sont données, pratiquement pas d’écoute, ni de partenariat avec les professionnels de la santé. Ils ne savent plus vers qui se tourner et ils viennent vers moi, afin que je les aide.

Mes rôles en tant que patiente ressource SDRC:

Mes rôles en tant que patiente ressource SDRC

Mes rôles auprès des patients:

  • J’apporte des informations sur la maladie, je ne réponds seulement qu’aux mails. Car je ne suis pas une association et je ne fais partie d’aucune association et que j’ai un travail à côté
  • Je pourrai apporter mon témoignage auprès des groupes de patients: pour le moment aucune proposition n’est venu de la part des professionnels

Auprès des professionnels de la santé:

  • Faire des partenariats et ainsi intervenir auprès des équipes afin d’apporter mes connaissances, mon témoignage (2 SDRC, ancienne présidente d’association de patients atteints de SDRC)
  • Travailler en collaboration et mettre en place une formation sur le SDRC afin qu’un maximum de professionnels de la santé connaissent ce syndrome

Formations:

  • Je continuerai encore à intervenir en IFSI afin de parler du rôle du patient ressource
  • Mis en place d’une formation ressource sur la collaboration entre le patient ressource et les professionnels de la santé

En savoir plus sur le SDRC:

Vous voulez en savoir plus sur ce syndrome qui depuis juin 2019 fait partis de la liste de l’OMS sur leur statistiques au niveau de la morbidité & mortalité

Le SDRC fait partie des maladies neurologiques et nous sommes classés 8è sur 26. L’OMS fait bien la différence entre le SDRC1= algodystrophie & le SDRC 2 = algoneurodystrophie (tout comme l’IASP dont je fais partie)

Le SDRC

 

Si vous avez trouvé une faute d’orthographe, veuillez nous en informer en sélectionnant le texte en question et en appuyant sur Ctrl + Entrée .

How useful was this post?

Click on a star to rate it!

Average rating / 5. Vote count:

As you found this post useful...

Follow us on social media!

Pocket