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Je suis une patiente ressource SDRC et j’en suis fière. Avoir vécu la maladie me donne un savoir différent et complémentaire des professionnels de santé.
Je peux mettre mon expérience auprès des patients, mais aussi et surtout auprès des professionnels de la santé. Attention pour moi, le patient ressource c’est un métier, nous avons le droit à notre reconnaissance. Pour ma part, cela me prend beaucoup de temps et de travail

Intervenir aussi dans des congrès, colloques, car en plus je suis présidente de l’association Thera Wanka, qui défend ce syndrome fort mal comprit et surtout dénigré 

 Patiente ressource SDRC:

Ce syndrome fait énormément de dégâts auprès des patients, car les équipes professionnelles ne sont pas assez au courant de ce syndrome. Ils se fient trop aux fausses rumeurs: ce n’est rien, ça guérit (6, 18, 24 mois), ce syndrome est anodin, etc…….

Arrêtons de ne faire intervenir que les patients atteints de pathologies connues. Nous les “rares, nous voulons aussi pouvoir intervenir” Nous avons tant à apporter.

En tant que patiente ressource, j’ai déjà plein de projets qui se mettront en place au niveau professionnel

Et pour cela, je peux agir, intervenir de différentes manières:

• En témoignant de mon vécu dans la maladie
• En accompagnant d’autres patients dans leur parcours de soins, en lien
avec les équipes soignantes
• En transmettant mon expérience de personne malade aux soignants, dans des colloques, congrès, conférences.

Mettre cette expérience au service des autres patients pour :

  • Permettre aux autres patients de mieux vivre leur maladie en s’appuyant
    sur mon propre vécu
  • Soutenir les patients à différentes étapes de la maladie
  • Aider les patients à être davantage acteur de leur propre prise en charge (ce qui est très dur avec ce syndrome, j’en sais quelque chose au niveau de l’association)
  •  Favoriser la communication et la compréhension entre patients et équipes soignantes car un patient pourra se sentir plus à l’aise pour échanger, poser des questions à une personne qui a connu la maladie
  • Contribuer à améliorer la prise en charge des personnes malades du
    SDRC

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Patiente ressource SDRC, une force pour les autres patients SDRC
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Patiente ressource SDRC, une force pour les autres patients SDRC
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Je suis une patiente ressource SDRC et j'en suis fière. Avoir vécu la maladie me donne un savoir différent et complémentaire des professionnels de santé. Attention pour moi, le patient ressource c'est un métier, nous avons le droit à notre reconnaissance. Pour ma part, cela me prend beaucoup de temps et de travail Je peux mettre mon expérience auprès des patients, mais aussi et surtout auprès des professionnels de la santé Intervenir aussi dans des congrès, colloques, car en plus je suis présidente de l'association Thera Wanka, qui défend ce syndrome fort mal comprit et surtout dénigré 
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Corine Cliquet

Infirmière de formation D..U d'éducation thérapeutique du patient Patiente experte: SDRC (syndrome douloureux régional complexe ou SDRC1= algodystrophie, SDRC2= algoneurodystrophie) Formatrice indépendante Conférencière, consultante Coaching en santé en individuel ou en groupe Présidente de l'association Thera Wanka

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