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Patiente ressource ou experte, formatrice ETP (D.U ETP)
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Je suis une Patiente ressource ou experte, formatice en ETP. J’ai un D.U d’éducation thérapeutique du patient (ETP).

J’interviens déjà en IFSI afin d’expliquer aux élèves infirmiers de deuxième année, le rôle du patient expert, ressource, partenaire. J’interviens aussi dans des formations ETP, pour expliquer aussi le rôle du patient expert.

Je recherche des postes ou je pourrai intervenir en tant que formatrice ETP, patiente experte ou ressource afin de donner aussi mon témoignage sur le fait de vivre avec un syndrome rare, orphelin et comment je m’en suis sortie.

Vous avez ce genre de poste à me proposer, alors ne m’oubliez pas

Pourquoi collaborer avec une patiente ressource ou experte ?

Je vais vous apporter ce que vos concepteurs, créateurs ne vous apportent pas: la connaissance du terrain des patients douloureux chroniques, mais aussi de la santé. 

Petite présentation:

Infirmière depuis 1994, avec un D.U d’éducation thérapeutique du patient= reconnaissance patiente experte pour le SDRC (syndrome douloureux régional complexe ou algodystrophie & algoneurodystrophie). Comme vous pouvez le constater rien que le nom de mon syndrome vous explique ce que je connais.

Pendant 7 ans présidente de l’association Thera Wanka, association qui se battait pour la reconnaissance du SDRC. Là, encore je vous montre ma connaissance du terrain sur la douleur

Depuis 2017, je suis auto-entrepreneur: formatrice, mais aussi conseillère ou coach en santé. Avec au départ, l’intention d’aider les patients eux-même, mais je pense que je serai plus utile si je pouvais intervenir dans des formations d’ETP,en tant que patiente ressources ou experte

 

Mon plus de patiente ressource, experte:

J’ai la connaissance du terrain sur plusieurs tableaux: connaissance du terrain des soins (infirmière), connaissance des patients( j’en étais une et que j’étais aussi présidente d’une association de patients).

Le fait de connaître ces différents terrains, cela m’apporte une approche différente lors de mes interventions, puisque je sais aussi bien m’adresser aux professionnels de la santé, mais je meurs apportent le plus avec mon côté patiente et je peux m’adresser aussi aux patients avec leurs langages, mais en apportant mon analyse de professionnel de la santé et d’ancienne présidente d’association de patients, je connais aussi leurs attentes. 

Mon CV

Qu’est-ce que l’éducation thérapeutique du patient?

Source HAS

Selon la définition du rapport OMS-Europe publié en 1996, l’éducation thérapeutique du patient « vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. Elle fait partie intégrante et de façon permanente de la prise en charge du patient. Elle comprend des activités organisées, y compris un soutien psychosocial, conçues pour rendre les patients conscients et informés de leur maladie, des soins, de l’organisation et des procédures hospitalières, et des comportements liés à la santé et à la maladie. Ceci a pour but de les aider, ainsi que leurs familles, à comprendre leur maladie et leur traitement, à collaborer ensemble et à assumer leurs responsabilités dans leur propre prise en charge, dans le but de les aider à maintenir et améliorer leur qualité de vie. »

L’éducation thérapeutique du patient est un processus continu, dont le but est d’aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. Elle fait partie intégrante et de façon permanente de la prise en charge du patient.

Les finalités spécifiques de l’éducation thérapeutique sont :

  • l’acquisition et le maintien par le patient de compétences d’auto soins (décisions que le patient prend avec l’intention de modifier l’effet de la maladie sur sa santé). Parmi elles, l’acquisition de compétences dites de sécurité vise à sauvegarder la vie du patient ;
  • la mobilisation ou l’acquisition de compétences d’adaptation (compétences personnelles et interpersonnelles, cognitives et physiques qui permettent aux personnes de maîtriser et de diriger leur existence, et d’acquérir la capacité à vivre dans leur environnement et à modifier celui-ci). Elles s’appuient sur le vécu et l’expérience antérieure du patient et font partie d’un ensemble plus large de compétences psychosociales.

Tout programme d‘éducation thérapeutique du patient personnalisé doit prendre en compte ces deux dimensions tant dans l’analyse des besoins, de la motivation du patient et de sa réceptivité à la proposition d’une éducation thérapeutique du patient, que dans la négociation des compétences à acquérir et à soutenir dans le temps, le choix des contenus, des méthodes pédagogiques et d’évaluation des effets.

L’éducation thérapeutique du patient permet par exemple au patient de soulager ses symptômes, de prendre en compte les résultats d’une auto-surveillance, d’une auto-mesure, de réaliser des gestes techniques (injection d’insuline), d’adapter des doses de médicaments. Elle contribue également à permettre au patient de mieux se connaître, de gagner en confiance en lui, de prendre des décisions et de résoudre des problèmes, de se fixer des buts à atteindre et de faire des choix.

 

Information du patient et éducation thérapeutique du patient sont–elles équivalentes ?

L’éducation thérapeutique du patient est un processus qui ne peut se résumer pas à la délivrance d’une information, fut-elle de qualité. Des méta-analyses d’études contrôlées randomisées concernant l’asthme, la polyarthrite rhumatoïde, la prise au long cours d’antivitamines K ont montré que l’information seule ne suffisait pas à aider les patients à gérer leur maladie au quotidien. Une information orale ou écrite, un conseil, un message de prévention, peuvent être délivrés par un professionnel de santé à diverses occasions (par exemple lors d’une consultation, d’un acte de soins, de la délivrance de médicaments, d’un séjour en établissement de soins, de l’installation d’un matériel de soins, etc.), mais n’équivalent pas à une éducation thérapeutique du patient. Il en est de même de l’information sur les traitements, en vue d’une participation du patient à la prise de décision.

À quels patients l’éducation thérapeutique s’adresse-t-elle ?

Toute personne ayant une maladie chronique, enfant, adolescent ou adulte, quels que soient le type, le stade et l’évolution de la maladie, peut bénéficier d’une offre d’éducation thérapeutique du patient. Cette offre concerne également l’entourage s’il le souhaite et si le patient souhaite l’impliquer dans la gestion de sa maladie.

 À quel stade de la maladie peut-on formuler une offre d’éducation thérapeutique ?

L’éducation thérapeutique du patient peut être proposée dès l’annonce du diagnostic de la maladie chronique ou à tout autre moment de la maladie.

Différents types d’offres d’éducation thérapeutique du patient peuvent être proposés au patient pour l’accompagner tout au long de la prise en charge de sa maladie chronique : une offre d’éducation thérapeutique « initiale », une offre d’éducation thérapeutique « de suivi régulier » (ou de « renforcement »), une offre d’éducation thérapeutique « de suivi approfondi » (ou « de reprise »). Ce découpage est schématique par nécessité d’en préciser le contenu. Pour chaque offre d’éducation thérapeutique du patient, la durée et les moyens nécessaires à mettre en oeuvre dépendent des besoins éducatifs du patient. L’éducation thérapeutique du patient est une démarche continue qui nécessite des adaptations permanentes liées à l’évolution de la maladie et à l’expérience de sa gestion par le patient lui-même, et à ses propres demandes. C’est pourquoi ces offres, dans leur contenu et leur continuité de l’une à l’autre, doivent rester souples pour répondre aux besoins éducatifs de chaque patient.

 Quels sont les bénéfices de l’éducation thérapeutique du patient ?

La démarche éducative accorde une place prépondérante au patient en tant qu’acteur de sa santé. L’éducation thérapeutique du patient est un processus continu d’apprentissage et de soutien psychosocial permettant au patient une meilleure gestion de la maladie et de son traitement au quotidien.

L’éducation thérapeutique du patient participe à l’amélioration de la santé du patient (biologique et clinique)et à l’amélioration de sa qualité de vie et de celle de ses proches.

Si les études démontrant l’efficacité de l’éducation thérapeutique du patient sont à ce jour encore peu nombreuses (la littérature disponible étant limitée), l’intérêt de l’éducation thérapeutique du patient intégrée à une stratégie thérapeutique, a été toutefois établie notamment sur :

  • l’asthme (diminution des épisodes d’asthme nocturne, absentéisme professionnel et scolaire),
  • le diabète de type 1 (impact significatif et durable sur le contrôle métabolique et les complications).

L’éducation thérapeutique du patient a également permis la réduction du nombre d’hospitalisations et de séjours aux urgences, des visites médicales non programmées.

Quelles sont en pratique les étapes de la démarche d’éducation thérapeutique du patient ?

Le guide méthodologique propose une démarche éducative en quatre étapes : le recueil des besoins et des attentes du patient, la définition des compétences à acquérir ou à mobiliser, la planification de séances d’éducation thérapeutique du patient, l’évaluation des progrès du patient et la proposition d’une éducation thérapeutique de suivi.

Il s’agit de:

  1. Élaborer un diagnostic éducatif. Le diagnostic est indispensable à la connaissance du patient, à l’identification de ses besoins et attentes et à la formulation avec lui des compétences à acquérir ou à mobiliser.
  2. Définir un programme personnalisé d’éducation thérapeutique du patient.Il s’agit de formuler avec le patient les compétences à acquérir ou à mobiliser au regard de son projet.
  3. Planifier et mettre en oeuvre les séances d’éducation thérapeutique du patient collective et/ou individuelle. L’objectif est de proposer, selon les besoins et préférences du patient, une planification des séances d’éducation thérapeutique du patient. Cette phase passe par une sélection des contenus des séances, des méthodes et des techniques d’apprentissage. Elle se concrétise par des séances individuelles (d’une durée de 30 à 45 minutes) ou (le plus souvent) collectives ou en alternance. Les séances collectives d’une durée de 45 minutes chez l’adulte, plus courtes ou avec des pauses chez l’enfant, rassemblent au minimum 3 personnes (au maximum 6 à 8 enfants, 8 à 10 adultes). Elles sont propices au partage d’expériences.
  4. Réaliser une évaluation individuelle. Elle permet de faire le point avec le patient sur ce qu’il a compris, ce qu’il sait faire, comment il vit au quotidien avec sa maladie, ce qu’il lui reste éventuellement à acquérir afin de lui proposer une nouvelle offre d’éducation thérapeutique du patient qui tienne compte des résultats de cette évaluation et de l’évolution de la maladie.

Quelles techniques et outils sont utilisés lors de séances d’éducation thérapeutique du patient ?

Les techniques et les outils sont variés :

  • techniques de communication centrées sur le patient (écoute active, entretien motivationnel à utiliser en particulier au moment de l’élaboration du diagnostic éducatif, au cours du suivi éducatif et du suivi médical, pour initier un changement chez le patient, soutenir sa motivation au fil du temps) ;
  • techniques pédagogiques telles des exposés interactifs, des études de cas, des tables rondes, des simulations à partir de l’analyse d’une situation ou d’un carnet de surveillance, des travaux pratiques, atelier, simulations de gestes et de techniques, des activités sportives, des jeux de rôle, des témoignages documentaires ;
  • outils variés, affiches, classeur-imagier, bandes audio ou vidéo, cédéroms, brochures, représentations d’objets de la vie courante, etc.

Quels sont les acteurs de l’éducation thérapeutique du patient ?

L’ensemble des professionnels de santé selon la liste du Code de la santé publique sont concernés : en particulier médecins, infirmiers, diététiciens, masseur-kinésithérapeutes, pharmaciens, etc.

Les professionnels de santé peuvent être impliqués à divers niveaux :

  • information initiale du patient sur la possibilité de bénéficier de l’éducation thérapeutique du patient ;
  • réalisation de l’éducation thérapeutique du patient avec l’accord du patient ;
  • suivi du patient : gestion de la maladie, maintien des compétences et soutien à la motivation.

L‘implication des professionnels dépend de leur formation en éducation thérapeutique du patient, de leur disponibilité et de leur volonté de réaliser des activités d’éducation thérapeutique du patient. Dans le champ de la maladie chronique, le plus souvent la mise en oeuvre d’un programme structuré d’éducation thérapeutique du patient nécessite l’intervention de plusieurs professionnels.Les patients, individuellement ou leurs associations, sont sollicités dans les phases de conception, de mise en oeuvre et d’évaluation des programmes et séances d’éducation thérapeutique du patient.

 

Quels sont les principaux critères de qualité en matière d’éducation thérapeutique du patient ?

Pour être de qualité, l’éducation thérapeutique du patient doit :

  • être centrée sur le patient, élaborée avec le patient, et impliquant autant que possible les proches et intégrée à sa vie quotidienne ;
  • être issue d’une évaluation des besoins et de l’environnement du patient (diagnostic éducatif) ;
  • être réalisée par des professionnels de santé formés à la démarche, dans un contexte habituellement multiprofessionnel, interdisciplinaire ;
  • faire partie intégrante de la prise en charge de la maladie,
  • être scientifiquement fondée (sur des recommandations professionnelles, de la littérature scientifique, des consensus), et enrichie par les retours d’expérience des patients et des proches ;
  • être définie en termes d’activités et de contenu, être organisée dans le temps, réalisée par divers moyens éducatifs ;
  • être accessible à différents publics et s’adapter au profil éducatif et culturel de chaque patient ;
  • faire l’objet d’une évaluation individuelle et du déroulement du programme.

Qu’est-ce que le patient expert?

Le patient expert désigne celui qui, atteint d’une maladie chronique, a développé au fil du temps une connaissance fine de sa maladie et a appris à vivre avec. Le patient expert est avant tout acteur de sa propre santé mais il peut aussi intervenir en tant que personne ressource pour les autres..

Etre acteur de sa propre santé

L’évolution du contexte épidémiologique en France conduit depuis quelques années les politiques publiques, les professionnels de santé et les patients à trouver des solutions pour la gestion de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques (diabète, polyarthrite rhumatoïde, asthme, maladies inflammatoires chroniques intestinales…).

Sortant peu à peu d’une relation paternaliste entre le médecin et son patient, on accorde une place de plus en plus prépondérante au patient, en témoignent notamment la loi « Hôpital, Patient, Santé et Territoire » (HSPT) de 2009, qui pose entre autres les cadres de l’éducation thérapeutique du patient (à ce sujet, lire notre dossier L’éducation thérapeutique du patient, qu’est-ce que c’est ?) ou bien encore les textes de loi qui définissent le droit à l’information du patient (pour en savoir plus, lire notre article Dire la maladie : le droit à l’information).

Les pratiques médicales évoluent donc et les médecins ne travaillent plus aujourd’hui seulement pour le patient mais réellement avec le patient. Par ailleurs, le formidable essor des TIC (Technologies d’Information et de Communication) dans le secteur de la santé conduit inévitablement chacun d’entre nous, lorsqu’il est confronté à la maladie, à aller chercher de l’information et du soutien sur Internet et sur les réseaux sociaux communautaires, nous offrant ainsi la possibilité d’engager un véritable dialogue avec les professionnels de santé. La place du patient est donc au cœur de notre système de santé actuel.

Expertise scientifique et expertise profane : un partenariat

Selon le professeur André Grimaldi, chef du service de diabétologie à l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière à Paris, l’expert scientifique désigne le savant, la personne ressource que l’on consulte pour trouver des solutions à la maladie. Mais le problème est que bien souvent, les médecins sont effectivement experts dans le traitement de telle ou telle maladie, tout en étant loin d’être experts en psychologie, en sociologie ou en santé publique. D’où, selon lui, l’apparition du concept d’expert profane, de patient expert.

Le patient expert est avant tout expert de lui-même et de sa propre maladie. Il faut bien reconnaître que le patient souffrant d’une maladie chronique a développé des compétences, grâce à l’éducation thérapeutique parfois, à l’expérience toujours. Parfois d’ailleurs, les patients sont de meilleures sources d’information sur les aspects pratiques de la gestion de la maladie au quotidien que les médecins eux-mêmes !

La nécessité d’établir un partenariat entre les professionnels de santé, les patients experts et les patients que l’on pourrait qualifier de « novices » ou du moins en difficulté devient alors une évidence. C’est la raison pour laquelle le patient expert est à la fois un patient ressource, une sorte de médiateur de la relation patient/soignant mais aussi un patient expert polyvalent pour les autres.

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