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Comment vivre avec une maladie rare?

Comment vivre avec une maladie rare?
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Toutes les personnes qui sont atteintes d’une maladie rare, savent combien il est difficile de vivre avec

Nous devons faire face aux regards des autres, à l’incompréhension des professionnels de la santé, à la méconnaissance de la maladie. Nous passons notre temps à nous justifier, à expliquer

Souvent nous ne connaissons pas les aides & les prestations aux quelles nous avons le droit

 

Vivre avec une maladie rare en France:

Orphanet vient d’écrire un livret sur: Vivre avec une maladie rare
en France, Aides et prestations

C’est important de bien connaître nos droits, les aides & les prestations. Car malheureusement, “les rares sont souvent les oubliés du système de santé et nous faisons souvent les frais de la méconnaissance de notre pathologie (MDA, CPAM)

Vivre_avec_une_maladie_rare_en_France

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