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Ayant beaucoup de dérision, c’est avec humour que j’annonce que la profession de patient est une vraie galère.

Cela est d’autant plus vrai quand vous êtes atteint d’une maladie rare

 

La galère dans la profession de patient:

Etre patient est une vraie profession et cela est tellement vraie dès que vous faites partie “des rares”

Nous passons notre temps dans les démarches administratives, à rechercher des lieux afin d’être bien soigné. En fait nous devenons de vrais détectives afin d’être entendus, mais surtout d’être respecté et d’être considéré comme des personnes lambdas.

Cela se complique d’autant plus dès que vous tombez dans le côté obscure de la CMU, car malheureusement avec la CMU vous n’êtes pas couvert pour ce qui est des soins dentaires et ophtalmiques.

 

Voici mon histoire:

“Ma profession” de patient est compliquée, atteinte d’une maladie rare, orpheline: le SDRC (oui à force cela va bien rentrer dans les cerveaux des biens portants)

Galère d’être reconnue dans sa pathologie, mais surtout dans vos connaissances qui sont souvent bien supérieurs aux professionnels de la santé (là encore pas trop grave, le ton monte et hop ça va, enfin pour moi).

Mais là ou cela devient beaucoup plus galère et que vous devez faire un travail de titan, c’est quand vous vous frottez aux administrations, ministère.

Comme j’ai une maladie non ALD, le parcours est très compliqué et nous avons pas le droit à grand chose, surtout avec les administrations.

Votre situation précaire de patient (en attente que vous puissiez mettre en place vos différentes actions de travail et que vous puissiez vivre), vous passez dans le côté obscure CMU et là tout se complique

Les patients CMU sont parfois très détestés et si on peut les fuir comme de la peste et   bien vite faisons le

Je suis à l’heure actuelle dans ce côté, et voilà comme j’ai des soins dentaires, je vais être obligée de demander des aides sociales car la CMU ne couvre pas les soins dentaires et ophtalmiques.

Pour moi, c’est une situation que j’ai beaucoup de mal à vivre

Mais je ne peux me faire arracher les dents, sans avoir reçus mes soins qui correspondent à mon devis (je ne rentrerai pas dans les détails). J’en suis là, à cause d’un précédent dentiste qui n’a eu aucun scrupule de mal me soigner.

Toujours se battre afin d’être considéré comme un être humain, un être humain chez qui la maladie a croisé sa route

 

Conclusion

Qui a dit que la vie de patient était de tout repos, au fait ne devrions-nous pas toucher un salaire?

Est-ce que j’ai demandé à galérer, à avoir ce syndrome? NON

Ne jamais oublier que personne n’est à l’abris de traverser ce que les patients subissent, tout le monde peut devenir patient

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Quand la profession de patient est une galère
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Quand la profession de patient est une galère
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Ayant beaucoup de dérision, c'est avec humour que j'annonce que la profession de patient est une vraie galère. Cela est d'autant plus vrai quand vous êtes atteint d'une maladie rare La galère dans la profession de patient: Etre patient est une vraie profession et cela est tellement vraie dès que vous faites partie "des rares" Nous passons notre temps dans les démarches administratives, à rechercher des lieux afin d'être bien soigné. En fait nous devenons de vrais détectives afin d'être entendus, mais surtout d'être respecté et d'être considéré comme des personnes lambdas.
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Corine Cliquet

Infirmière de formation D..U d'éducation thérapeutique du patient Patiente experte: SDRC (syndrome douloureux régional complexe ou SDRC1= algodystrophie, SDRC2= algoneurodystrophie) Formatrice indépendante Coaching en santé en individuel ou en groupe Présidente de l'association Thera Wanka

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