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La fibromyalgie, ou syndrome fibromyalgique, est caractérisée par des douleurs diffuses persistantes. Un suivi médical et des changements de mode de vie permettent de mieux vivre avec la maladie.

Article prit sur Amélie.fr

Définition et causes de la fibromyalgie

La fibromyalgie, ou syndrome fibromyalgique, est une affection chronique, caractérisée par des douleurs diffuses persistantes, souvent associées à une fatigue intense, des troubles du sommeil, etc. Un certain nombre de facteurs sont identifiés, mais ils différent d’une personne à l’autre.

QU’EST-CE QUE LA FIBROMYALGIE ?

La fibromyalgie, ou syndrome fibromyalgique, est une affection chronique caractérisée par des douleurs diffuses persistantes. Le plus souvent, ces douleurs sont associées à d’autres signes évocateurs comme une fatigue intense, des troubles du sommeil, etc.

Ces symptômes ont pour conséquence une diminution de la capacité à effectuer les activités de la vie quotidienne. Ce retentissement est variable d’une personne à l’autre et peut évoluer dans le temps.

Le nombre de personnes atteintes de fibromyalgie n’est pas connu avec précision. Selon certaines estimations, la fibromyalgie concernerait 2 % de la population européenne. Les formes sévères sont beaucoup moins fréquentes.
À l’échelle mondiale, les pays occidentaux sont les plus touchés.

LES CAUSES DE LA FIBROMYALGIE

À ce jour, la cause de la fibromyalgie n’est pas connue. Un certain nombre de facteurs sont cependant impliqués.

  • La perception de la douleur est perturbée chez la personne fibromyalgique.

Les voies de contrôle de la douleur au niveau du système nerveux central sont altérées en cas de fibromyalgie. Les  au niveau des cellules neurologiques sont perturbés. La combinaison de ces 2 anomalies aboutit à une extrême sensibilité à la douleur, de 2 types :

  1. Une perception douloureuse de stimulations qui sont habituellement indolores. Par exemple, le fait d’être touché simplement. C’est l’allodynie.
  2. Une perception anormalement importante des stimulations douloureuses. C’est l’hyperalgésie.
  • Divers facteurs biologiques, psychiques et sociologiques interviennent dans lafibromyalgie.

Si ces facteurs sont différents d’une personne à l’autre, ils ont aussi été signalés chez plusieurs personnes atteintes de fibromyalgie. Il s’agit de :

  1. facteurs prédisposants, tels des antécédents personnels de dépression, de maladie, un contexte de vie difficile, etc. ;
  2. facteurs déclenchants, c’est-à-dire un traumatisme physique ou psychique comme un accident, une infection virale, un accouchement, une intervention chirurgicale, un surmenage, une rupture affective, le décès d’un proche, etc. ;
  3. facteurs d’entretien, qui participent à la prolongation des symptômes de la fibromyalgie. C’est le cas du stress, de l’anxiété, des inquiétudes, d’un déconditionnement musculaire (perte de la masse et de la force musculaire), etc.

LA DOULEUR CHRONIQUE, UN SYMPTÔME TOUJOURS PRÉSENT EN CAS DE FIBROMYALGIE

En cas de fibromyalgie, la douleur chronique est le symptôme principal. Au début de son apparition, elle peut être localisée, puis s’étendre à tout le corps ; les personnes atteintes disent avoir « mal partout ». Les régions les plus sensibles sont proches de la colonne vertébrale : la nuque, les épaules, la région interscapulaire (entre les 2 épaules), les omoplates, le bas du dos, les hanches.

Certaines personnes fibromyalgiques évoquent :

  • une douleur maximale au réveil, avec raideur matinale. Cette raideur peut aussi être perçue dans la journée après le maintien prolongé dans une même position. Les muscles sont ressentis comme durs et sensibles à la pression. Ils peuvent être le siège de spasmes ;
  • une impression de gonflement articulaire.

Cette douleur est à la fois :

  • diffuse et migratrice, car elle n’est pas toujours localisée au même endroit pour une même personne ;
  • permanente, et souvent importante mais fluctuante en intensité dans le temps ;
  • variable selon le moment. Elle peut parfois prendre la forme de douleurs articulaires, musculaires, tendineuses ou neurologiques (fourmillements, engourdissement, brûlures).

Elle est aggravée par les efforts, le froid, l’humidité, les émotions et le manque de sommeil. Les médicaments habituels permettant de soulager la douleur (paracétamol, aspirine, AINS, etc.) ne sont pas toujours efficaces.

LES AUTRES SYMPTÔMES FRÉQUENTS DE LA FIBROMYALGIE

Alors que la douleur semble être un symptôme constant de la fibromyalgie, les autres signes peuvent être différents d’une personne à l’autre et évoluer au cours du temps. Ces symptômes associés peuvent être une fatigue importante, des troubles du sommeil et un retentissement sur les fonctions cognitives et la vie quotidienne.

Fatigue intense:

Les personnes qui ont un syndrome fibromyalgique souffrent très fréquemment d’asthénie ou de fatigabilité ; l’effort est mal toléré et le repos n’apporte qu’un bénéfice transitoire.

Souvent très intense le matin, la fatigue peut être ressentie au moindre effort et devenir invalidante. La station debout, même brève, peut ainsi devenir pénible.

Perturbation du sommeil:

Les perturbations du sommeil se traduisent par des difficultés d’endormissement, des réveils nocturnes et des impressions de sommeil non réparateur.

Après une longue nuit de sommeil, le patient se réveille aussi fatigué, sinon plus, qu’au moment où il s’est couché.

Difficultés coginitives:

Divers signes cognitifs peuvent être observés chez les personnes atteintes de fibromyalgie :

  • des troubles de la mémoire, surtout la difficulté à retenir des faits récents alors que la mémoire des faits anciens est conservée. C’est l’amnésie antérograde ;
  • des troubles de l’attention et des difficultés à se concentrer ;
  • des difficultés d’apprentissage ou d’expression.

Perturbations psychologiques:

Certaines personnes souffrant de fibromyalgie décrivent avec minutie leurs symptômes. Ils peuvent en éprouver de l’anxiété, voire craindre de souffrir d’une maladie grave. Ils peuvent aussi présenter des troubles de l’humeur.

Troubles fonctionnels:

D’autres symptômes d’ordre fonctionnels peuvent aussi être présents dans la fibromyalgie tels que :

  • des troubles digestifs (douleurs abdominales, ballonnement, etc.) ;
  • des troubles neurologiques (vertiges, maux de tête, etc.) ;
  • des difficultés respiratoires (essoufflement, douleurs thoraciques, etc.) ;
  • des troubles visuels (vision floue) ;
  • une hypersensibilité au bruit ;
  • une intolérance au froid ou au chaud ;
  • un besoin d’uriner fréquent et des mictions douloureuses.

D’une manière générale, les symptômes de la fibromyalgie :

  • entraînent des difficultés dans les activités de la vie quotidienne ;
  • ont des répercussions familiales et sociales, avec des difficultés à se maintenir dans l’emploi, un repli sur soi, un isolement et une qualité de vie amoindrie.

LES MALADIES FRÉQUEMMENT ASSOCIÉES À LA FIBROMYALGIE

Certaines maladies sont souvent associées au syndrome fibromyalgique. Il s’agit :

  • de troubles psychologiques comme des troubles anxieux graves, des crises de panique, des troubles obsessionnels compulsifs (TOC), des épisodes dépressifs, des troubles de la personnalité ;
  • du syndrome de l’intestin irritable ;
  • du syndrome de fatigue chronique ;
  • du syndrome des jambes sans repos ;
  • du syndrome de Gougerot-Sjögren, responsable de sécheresse de la bouche, des yeux et des muqueuses génitales.

LE DIAGNOSTIC DE LA FIBROMYALGIE

Le diagnostic de la fibromyalgie est difficile à établir. À ce jour, aucun examen de laboratoire ou radiologique ne permet d’affirmer le diagnostic de fibromyalgie. Le médecin traitant peut cependant être amené à proposer des examens pour établir un diagnostic différentiel ; cela permet d’éliminer toute autre maladie qui pourrait avoir des symptômes identiques ou proches.

Le diagnostic repose donc sur :

  • une évaluation et un examen relevant une association de plusieurs critères médicaux ;
  • et l’élimination d’une autre maladie pouvant être responsable de symptômes apparentés, en particulier de douleurs chroniques (la prise en charge thérapeutique serait alors différente).

Lors de l’évaluation clinique, le médecin évalue la souffrance, physique comme morale, de la personne. Il recherche aussi une dépression associée, préexistante (sans lien avec la fibromyalgie) ou secondaire (en lien avec le syndrome). Il apprécie le retentissement des symptômes sur la vie quotidienne.

L’examen clinique détaillé consiste en la recherche de la présence de douleurs existant depuis plus de 3 mois. Celles-ci sont considérées comme diffuses si elles sont présentes dans les diverses parties du corps. Ces douleurs sont évaluées par l’étude de 18 points, sur lesquels une pression suffisamment forte est exercée. La pression de ces zones peut réveiller une douleur importante. Parfois, le patient ne remarque l’extrême sensibilité de ces points qu’au moment où̀ le médecin pratique une pression à ces endroits.

Le médecin recherche aussi des symptômes associés à la douleur : fatigue, troubles du sommeil, troubles digestifs, troubles de la concentration, etc.

Pour l’aider dans sa démarche diagnostique, le médecin peut aussi demander à la personne de remplir un questionnaire d’évaluation de la douleur et permettant le dépistage de la fibromyalgie, tel que l’outil d’évaluation FIRST (de l’anglais Fibromyalgia Rapid Screening Tool).

Le traitement de la fibromyalgie

Pour chaque patient atteint de fibromyalgie, le médecin traitant met en place un traitement spécifique et en assure le suivi. En l’absence d’amélioration rapide, il fait appel à des médecins spécialistes (rhumatologues, neurologues, psychiatres), avec lesquels il travaille en coordination.

L’OBJECTIF DU TRAITEMENT

L’origine de la douleur fibromyalgique n’étant pas connue, il n’existe pas de traitement spécifique permettant la guérison de la fibromyalgie.

Le traitement vise essentiellement à soulager les symptômes, qui varient beaucoup d’une personne à l’autre. Il est donc propre à chaque patient. Il est mis en place par le médecin traitant, qui en assure ensuite le suivi.
L’objectif du traitement est aussi :

  • de graduer le traitement en fonction de l’impact des symptômes sur les activités quotidiennes ;
  • d’élaborer une approche personnalisée et partagée avec le patient. Un programme thérapeutique adapté à chaque personne est indispensable ;
  • de favoriser la poursuite ou la reprise rapide d’activité.

Le suivi permet au médecin :

  • de faire le point régulièrement avec la personne fibromyalgique et de réévaluer sa situation, en particulier ses capacités fonctionnelles (qualité du sommeil, douleurs, fatigue, anxiété, capacité à travailler, etc.) ;
  • d’évaluer de façon régulière l’utilité de chaque traitement délivré, au regard des bénéfices et des effets indésirables.

Compte tenu des incertitudes qui entourent l’origine du syndrome fibromyalgique, le médecin peut proposer une prise en charge graduée, en fonction des symptômes les plus gênants : douleur, troubles du sommeil ou de l’humeur, etc.

Il est important de rappeler au patient l’état potentiellement réversible et donc transitoire du syndrome fibromyalgique. Dans la plupart des cas cependant, il n’est pas possible de faire disparaître les symptômes. Mais une prise en charge précoce, dès l’apparition de signes évocateurs, permet de réduire leur impact sur la vie quotidienne. Des solutions sont alors proposées et évaluées avec la personne atteinte de fibromyalgie.

En l’absence d’amélioration rapide, le médecin traitant fait appel à des médecins spécialistes (rhumatologues, neurologues, psychiatres, etc.) avec lesquels il travaille en coordination.

LES DIFFÉRENTS TYPES DE PRISE EN CHARGE DE LA PERSONNE FIBROMYALGIQUE

Afin d’améliorer la qualité de vie d’une personne fibromyalgique, une prise en charge globale et personnalisée est indispensable. Plusieurs traitements sont à envisager ; ils se complètent et la participation du patient est un élément important pour améliorer son état de santé.

Le traitement commun à chaque personne fait appel à la réhabilitation physique, complétée éventuellement par un traitement médicamenteuse, voire un soutien psychologique.

La réhabilitation physique est capitale

La principale prise en charge de la fibromyalgie est l’activité physique, qui permet le reconditionnement musculaire. Ses bénéfices sont multiples, car elle :

  • diminue les douleurs, la fatigue et le stress ;
  • accroit les capacités fonctionnelles ;
  • améliore le sentiment de bien-être.

Le médecin traitant :

  • s’assure que son patient comprend bien ses symptômes ;
  • travaille avec lui pour renforcer sa motivation à pratiquer une activité physique (sachant que le déconditionnement à l’effort peut générer encore davantage de douleur) ;
  • lui donne des conseils pour un bon équilibre entre les périodes d’activités et celles de repos, et pour une meilleure hygiène de vie.

Idéalement, la reprise progressive ou la poursuite de l’activité physique est adaptée aux recommandations standard : pratiquer une activité quotidienne adaptée, pendant au moins 30 minutes. La pratique est essentielle et chaque personne fibromyalgique doit le faire selon ses moyens.

En accord avec le patient, le médecin peut établir un programme de réentrainement, tenant compte de ses capacités : natation, marche, vélo d’appartement, exercices d’étirement ou d’aérobie sous surveillance, etc. Au début, les séances sont courtes, puis leur durée, leur intensité et leur fréquence augmentent progressivement.

Des séances de 

 peuvent aider les patients qui estiment qu’il est difficile de se reconditionner seul à l’effort. L’eau chaude améliore en effet la tolérance aux exercices physique, aide à la relaxation et possède un rôle antalgique.

Le médecin donne également des conseils d’hygiène de vie : le sommeil, l’alimentation, etc.

Le traitement médicamenteux dans un deuxième temps

Le médicament n’est pas forcément la première réponse à apporter dans le traitement de la fibromyalgie. C’est au médecin généraliste d’en décider, selon les symptômes et le retentissement sur la vie quotidienne du patient.

Les antalgiques sont donc prescrits en seconde intention ; ils sont à réserver aux personnes fibromyalgiques chez lesquelles les traitements non médicamenteux n’ont pas suffi à améliorer significativement la qualité de vie et les douleurs musculaires, articulaires, tendineuses ou neurologiques.

Tenant compte des effets secondaires importants des médicaments sur le syndrome fibromyalgique, le médecin traitant doit peser, avec le patient, les bénéfices apportés par le traitement et ses effets indésirables.

Les médicaments pouvant être prescrits sont :

  • les antalgiques de niveau II, comme le tramadol ;
  • les antiépileptiques à visée antalgique (prégabaline ou gabapentine). Ces médicaments ont des effets indésirables : nausées, somnolence, vertiges, prise de poids. Et il faut prêter attention à la conduite automobile ;
  • les antidépresseurs à faible dose et ayant une double action. La duloxétine a un effet antalgique ; l’amitryptiline agit sur les douleurs et les troubles du sommeil.

Une aide psychologique:

Le médecin peut conseiller à son patient fibromyalgique une prise en charge psychologique quand cela se révèle nécessaire. Cette aide est proposée au cas par cas.

FIBROMYALGIE, QUAND LA PRISE EN CHARGE PLURIDISCIPLINAIRE DEVIENT NÉCESSAIRE

L’avis d’un médecin spécialiste (rhumatologue, médecin exerçant dans une structure de prise en charge de la douleur, etc.) dans le traitement du patient atteint de fibromyalgieest nécessaire si :

  • l’ensemble des démarches thérapeutiques entreprises n’apporte pas assez de bénéfices au bout de 4 à 6 mois ;
  • la personne fibromyalgique a d’emblée de sévères limitations dans ses activités quotidiennes.

Cette prise en charge pluridisciplinaire a lieu le plus souvent en établissement de santé. Elle associe :

  • la poursuite des exercices physiques, de la réadaptation à l’effort et des interventions pour maintenir l’activité physique hors contexte de soins ;
  • une éducation thérapeutique du patient fibromyalgique pour lui apprendre à gérer sa douleur, sa fatigue. Ces séances lui permettent de savoir comment organiser ses activités, comment utiliser les médicaments, etc. ;
  • un soutien à la poursuite ou à la reprise des activités ; professionnelles. Ceci se fait en lien avec le médecin du travail ;
  • des thérapies comportementales et cognitives, proposées au cas par cas.

Vivre avec une fibromyalgie

Le suivi médical en cas de fibromyalgie permet d’aider le patient à mieux vivre avec sa maladie. Adopter quelques changements dans son mode de vie est aussi essentiel pour améliorer le quotidien.

LE SUIVI MÉDICAL EN CAS DE FIBROMYALGIE

Le médecin traitant, ou l’équipe médicale qui assure la prise en charge, aide le patient à mieux vivre avec sa fibromyalgie et fixe le rythme du suivi médical. Il lui apprend à :

  • gérer ses symptômes, en particulier les douleurs musculaires, articulaires, tendineuses ou neurologiques ainsi que la fatigue ;
  • prendre conscience de la nécessité de reprendre une activité physique et de la poursuivre, en l’adaptant à son mode de vie personnel et professionnel.

FIBROMYALGIE : ÊTRE ACTEUR DE SON SUIVI MÉDICAL

Afin que le suivi médical soit le plus bénéfique possible, il est conseillé à chaque personne atteinte de fibromyalgie de demander des informations aux médecins. Bien comprendre sa maladie et son traitement permet en effet de mieux maîtriser les douleurs, la fatigue et les troubles associés.

Concernant la prise en charge, il est indispensable de :

  • suivre le rythme des consultations ;
  • suivre au mieux le programme de ré-entrainement à l’effort. Si la personne souffrant de fibromyalgie n’y parvient pas, elle doit en informer son médecin traitant ;
  • noter les changements constatés. Ces observations sont une aide précieuse aux médecins afin de décider des adaptations thérapeutiques ;
  • demander un accompagnement, des conseils et un soutien si le patient en ressent le besoin.

Par rapport au traitement médicamenteux de la fibromyalgie, il est essentiel de :

  • respecter scrupuleusement les prescriptions de médicaments ;
  • ne pas modifier ou ne jamais arrêter son traitement sans avis médical ;
  • signaler tout effet indésirable du traitement ;
  • demander conseil à son pharmacien avant de prendre un autre médicament (automédication). Des interactions médicamenteuses ou des contre-indications d’association sont possibles.

FIBROMYALGIE ET VIE AU QUOTIDIEN

En prenant soin de soi, la personne fibromyalgique ressent moins la fatigue, et les douleurs sont atténuées.

Il existe plusieurs manières de changer de mode de vie pour aider la personne atteinte de fibromyalgie dans cette démarche.

Revenir progressivement à la vie active:

Afin de retrouver une activité normale, la pratique progressive et régulière d’une activité physique est bénéfique, surtout lorsqu’elle est pratiquée en plein air.

Des activités comme le cyclisme, la marche et la natation sont à privilégier en cas de fibromyalgie. Un programme d’exercices d’intensité progressive établi par le médecin aide le patient à se fixer des objectifs.

Il est essentiel de ne pas dépasser ses limites de tolérance. Pour ce faire, il est conseillé :

  • d’alterner chaque jour des périodes calmes avec des périodes actives ;
  • d’augmenter progressivement les périodes d’activités, surtout les jours où la personne souffrant de fibromyalgie se sent mieux ;
  • de ne pas pratiquer d’activités trop difficiles, qui pourraient déclencher ou aggraver les symptômes.

Apprendre à bien dormir:

Une bonne qualité de repos est bénéfique en cas de fibromyalgie. Pour améliorer son sommeil, il est conseillé :

  • d’adopter des horaires réguliers (coucher et lever à la même heure, chaque jour) ;
  • d’essayer de se relaxer avant d’aller se coucher ;
  • de tenter d’installer une routine avant de se coucher : prendre un bain, boire une boisson chaude, etc. ;
  • de supprimer la consommation de caféine et les stimulants comme la nicotine ;
  • de ne pas boire d’alcool avant de se coucher ;
  • de ne prendre pas un repas lourd le soir ;
  • de vérifier que la chambre est à bonne température, calme et sombre.

La relaxation:

Les méthodes de relaxation permettent de diminuer le stress, facteur aggravant de la fibromyalgie. Les pratiques de type mouvement méditatif (yoga, tai-chi, qi gong, etc.) semblent avoir un effet positif sur le sommeil, la fatigue et la qualité de vie.

La personne fibromyalgique doit essayer de les mettre en pratique chaque jour pour en ressentir les bienfaits. Pour favoriser l’endormissement, par exemple, il est possible de faire quelques mouvements avant de se coucher.

Les pratiques de relaxation purement méditatives ont un faible effet positif sur la qualité de vie et la douleur.

FIBROMYALGIE ET VIE PROFESSIONNELLE

En cas de fibromyalgie, il est important de parler à son médecin traitant de son activité professionnelle et de lui demander si sa poursuite est possible, avec ou sans aménagements.

Si le médecin traitant prescrit un arrêt de travail, le retour progressif en entreprise peut contribuer au rétablissement de la personne concernée par la fibromyalgie. Il prescrit alors une reprise à temps partiel pour motif thérapeutique (sur une période limitée).

Il peut aussi orienter son patient vers le médecin du travail pour une visite de pré-reprise. Celle-ci permet d’évaluer l’aptitude au poste de travail occupé et de proposer des mesures adaptées, si nécessaire.

Un retour en entreprise après plus de 30 jours d’absence nécessite une visite de reprise auprès du médecin du travail. Elle est obligatoire dans un délai de 8 jours. Ce rendez-vous permet d’évaluer l’aptitude de la personne fibromyalgique au poste occupé.

Les différents points de la fibromyalgie:

Voici une image avec les explications des différents points qui peuvent vous orienter vers une fibromyalgie. Bien entendu parlez-en à votre médecin

La fibromyalgie ou syndrome fibromyalgique -

 

Les associations:

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