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Dans cet article, je vais vous raconter mon histoire afin que vous compreniez un peu mieux qui je suis et aussi pourquoi pour moi il est important qu’un patient se prenne en charge. Vous allez en savoir un peu plus sur mon caractère

 

Mon caractère:

Beaucoup disent que j’ai un caractère fort, je ne pense pas. Je suis juste une personne qui a envie de s’en sortir sans que tout lui soit servi sur un plateau. Je suis aussi une grande timide, mais je me soigne

Je ne baisse jamais les bras, malgré les difficultés de la vie. Je tourne toujours le négatif en positif, car ce qui nous arrive est là afin de nous apprendre des leçons et surtout à voir la vie différemment

Je suis une personne entière, franche, directe, passionnée. Ne comptez surtout pas sur moi pour que je vous fasse le dos afin d’obtenir quelque chose.

Je ne comprends pas les personnes qui attendent gentiment les bras croisés que d’autres personnes se battent pour elle afin d’obtenir se qu’elle veut

Je suis une fonceuse, une battante, je me fis à mon instinct, mon intuition et je sais que si les choses ne se mettent pas en place immédiatement, c’est qu’il y a encore des choses qui doivent être améliorées

Je suis comme tout le monde, j’ai aussi mes moments de faiblesses, surtout quand vous devez vous battre seule

 

Mes particularités:

  • Je suis une infirmière en retraite (1994- juin 2018): la maladie m’y a poussé et je le vis très bien et tant mieux
  • J’ai un D.U d’éducation thérapeutique du patient, que j’ai passé, alors que j’étais en pleine apogée de mon syndrome: le SDRC
  • 2011-2017: arrêt maladie, chômage: je n’ai pas pu travailler, mais officieusement, cela n’a pas été le cas j’ai créé l’association Thera Wanka, ou je me bats seule afin de faire reconnaître le SDRC et de mettre des projets en place. Là, j’ai trouvé de l’aide (une trésorière) et maintenant des professionnels de la santé afin de mettre en place un ETP
  • Depuis octobre 2017: je suis devenue conseillère en santé, thérapeute. Je continue à me former aussi bien du côté paramédical, que thérapeute
  • Depuis février 2018: patiente-formatrice
  • Juin 2018: membre de jury pour mémoire d’élèves infirmiers
  • Octobre 2018: Membre jury VAE pour les aides soignantes
  • Et on me demande d’écrire un cour de 3 heures pour des ergothérapeutes

Vous avez dit qu’une malade ne peut rien faire, ni soigner?

Mon histoire avec le SDRC:

Le SDRC est rentré la première fois dans ma vie: le 23 novembre 2004 suite à une entorse grave de la cheville avec rupture ligamentaire et il est rentré en rémission en 2008

Puis il est revenu le 07 octobre 2011 suite à une luxation meniscale et il est de nouveau rentré en rémission en 2016

Pour le 1er SDRC, je suis rentrée en dépression, alors que pour le 2è pas du tout

Pourquoi une dépression au premier & pas au second?:

  • Pour le 1 er SDRC, je ne connaissais pas du tout le syndrome et personne pour me l’expliquer à part m’entendre dire que si je l’avais tout était de ma faute, que je n’étais qu’une dépressive, que je le faisais exprès, que c’était dans ma tête. Et j’ai attendu que le SDRC rentre en rémission, mes seules sorties: les séances de kinésithérapie, je tournais en rond et plus je tournais en rond et plus je pensais à es douleurs et plus la dépression se rappeler à moi. Mais à ma décharge, je ne me suis jamais cachée derrière mes douleurs, car je suis partie en voyage avec mon école de danse et malgré la douleur présente, j’ai participé aux randonnées, aux cours de danse. Certes quand la douleur était trop présente, je regardais, mais je ne me suis jamais servie de mes douleurs comme excuse.
  • Pour le 2 ième SDRC: je me suis faite une promesse que plus jamais personne ne me rabaisserai, ni me dirai que ma maladie est dans ma tête. J’ai créé la fédération d’associations Thera Wanka .  
  •  J’ai fais des recherches sur le syndrome, j’avais mis en place une permanence téléphonique (alors que j’étais malade, avec mes propres douleurs) afin d’informer, de remonter le moral aux autres patients atteints de SDRC. J’ai face à tous les affronts, insultes et cela malgré la maladie. En séance de kinésithérapie, je n’ai jamais arrêtée, j’ai fais du vélo (alors que j’avais le genou de bloquer, bien sûre je ne tourner pas la pédale complètement au départ). Je me suis battue, début 2016, j’ai repris le sport avec un coach, j’ai du arrêter en 2017, car le SDRC (à cause des mauvaises postures) m’a provoqué des séquelles et alors je continue la kiné et je demande des exercices à faire chez moi: résultat, je continue à tout récupérer, à créer  mon nouvel emploi afin de m’occuper des personnes douloureuses et d’innover pour la prise en charge des patients et à faire une formation pour devenir instructrice en pilâtes (qui d’ailleurs est très bien pour les personnes douloureuses)

 

Les mots & phrases que je bannis de mon vocabulaire:

  • Je vais essayer
  • Je peux, mais je ne veux pas
  • Je ne veux pas
  • Je le ferai quand j’irai mieux
  • J’attends qu’on le fasse pour moi
  • Je n’y arriverai pas
  • Je suis nulle….

 

Etre patiente et soigner les autres:

Cela peut paraître, bizarre, voir étrange et vous pouvez vous demander si c’est bien de se faire soigner par une patiente

Déjà être patiente, ne veut pas dire nécessairement: avoir une maladie en cours ne pas pouvoir et ne pas savoir soigner les autres. Etre en rémission cela veut dire: être une patiente en rémission, mais qui se voit comme un être humain qui a les capacités de se battre, de faire partager son expérience et de soigner.

Oui une patiente peu soigner, elle apporte un plus son regard différent, car elle connaît la détresse des patients et je suis une soignante

Conclusion:

C’est qu’à la suite des mes 2 SDRC, j’ai tout récupérer: ma cheville qui était entièrement bloquée: récupération totale et en 2009, j’ai pu avoir ma ligamentoplastie de ma cheville (SDRC non revenu). Pour le genou: le chirurgien m’avait dit que je ne récupérerai pas tout: résulta fin 2017: j’ai tout récupérer

Je n’ai jamais baissé les bras, je me suis informée, je me suis battue et cela malgré les douleurs et je continue à me battre. A montrer que douleurs ne veut pas dire: arrêt de la vie, non au contraire: il y a un travail à faire sur soi même, accepter les douleurs, les voir différemment, se poser les bonnes questions afin de progresser

Être douloureux chronique ne veut pas dire attendre que tout s’arrange, que les soignant travaillent pour moi, attendre que l’on fasse tout à ma place. Non au contraire, les douleurs nous poussent à évoluer, à découvrir qui nous sommes vraiment, à trouver des ressources que nous avions pas confiance

Mon but est justement de vous aider à vous découvrir, à reprendre confiance en vous, à vivre tout simplement. A reprendre le sport: grâce aux pilates. Lors des consultations, c’est de vous aider à progresser, à vous accompagner. Les formations sont là afin de vous apporter des informations sur les douleurs. Les programmes: c’est pour vous aider à comprendre, mais aussi à vous prendre en charge. Les ateliers vont vous aider à reprendre confiance en vous, à devenir acteur puisque c’est vous qui allez travailler. Et le pilates va être là pour apprendre à reprendre de bonnes postures, à apprendre à respirer correctement, à vous muscler en douceur, à vous affiner et à maigrir (car malheureusement beaucoup de médicaments font prendre du poids)

N’oubliez pas: “les douloureux chroniques, nous sommes des sportifs de haut niveau et nous avons besoin de nous entrainer afin d’apprendre à maitriser nos douleurs.”

Catégories : Blog

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Corine Cliquet

Infirmière de formation D..U d'éducation thérapeutique du patient Patiente experte: SDRC (syndrome douloureux régional complexe ou SDRC1= algodystrophie, SDRC2= algoneurodystrophie) Formatrice indépendante Coaching en santé en individuel ou en groupe Présidente de l'association Thera Wanka

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