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Créer une association regroupant maladies neurologiques non reconnues
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Créer une association loi 1901 pour toutes les maladies douloureuses neurologiques, non reconnues. Créer un collectif sur ces maladies afin de faire reconnaître nos droits, avoir une reconnaissance de l’HAS. C’est nous permettre de nous faire entendre, d’apporter des informations sur les droits, mais aussi parler de nos pathologies qui nous gâchent la vie, qui ne sont pas reconnues et dont personne ne parle et surtout ou les informations ne sont pas vraiment données. Créons une équipe solide avec des professionnels de la santé, des patients experts ou ressources de chaque pathologie.

Profitons que l’OMS reconnait enfin la douleur chronique neurologique et qui classe cette dernière à la 8 ème place dans sa liste de statistiques sur la morbidité & mortalité.

Association loi 1901

Une association loi 1901 pour toutes les maladies  neurologiques, douloureuses non reconnues, c’est avant tout réunir toutes ces pathologies qui sont passées sous silence. Ensemble, nous serons plus forts.

Equipe:

Formons une équipe solide afin de créer cette association sur de très bonnes bases. Ainsi en créant ce collectif, nous serons beaucoup plus fort afin d’arriver à nous faire entendre

L’équipe doit-être formée de membres qui sont atteints de différentes pathologies neurologiques, douloureuses. Souvent se sont des syndromes rares, orphelins qui n’ont aucune légitimité auprès des instances. Souvent inconnus des médecins et autres professionnels de la santé, ou les informations ne sont pas données correctement.

En montant une association sur la douleur chronique, liée à toutes ces pathologies, syndrome, nous arriverons à nous faire entendre et surtout que la douleur chronique soit enfin considérée comme une urgence de santé publique. Ce qui n’est malheureusement pas encore le cas, puisque la douleur est sous-estimée.  

Les chiffres de la douleur chronique en France:

Près de 20 millions parmi les Français adultes souffrent de douleurs chroniques rebelles aux traitements. L’Académie de médecine met en garde, lundi 15 octobre, dans un rapport rendu public, sur leur prise en charge au sein des 273 centres de la douleur qu’elle estime menacés. Les malades consultent essentiellement pour des lombalgies et sciatiques (26 %), des douleurs neuropathiques (19 %), des douleurs cancéreuses (17 %), des céphalées et migraines (12 %), et des fibromyalgies (10 %), plus les autres pathologies qui ne sont pas inclues dans les statistiques .

Les douloureux neuropathiques représentent quand même 19% des douloureux chroniques. Nous savons que souvent ces douleurs n’ont aucun médicaments qui soulagent ou qui font disparaître la douleur. Les patients sont souvent shootés, drogués, pour rien, car une fois que l’on stoppe ces médicaments, la douleur est toujours là. Souvent nos pathologies, syndrome sont orphelins, rares, on shoote sans rien proposer d’autres. Le but de l’association sera aussi d’informer sur les alternatives non médicamenteuses.

Alors battons-nous:

Ceux qui veulent aider à créer cette association, là j’ai donné quelques idées, mais nous pouvons aller plus loin

Nous devons montrer & surtout parler , témoigner de nos souffrances. Nous devons avoir de meilleures reconnaissances

Si cela vous intéresse, me contacter

 

 

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