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J’apporte mon analyse sur les “patient expert ou ressource ou partenaire”, pour ma part, je pense qu’on devrait changer de terme.Cela fait suite à une réflexion: c’est vrai: on ne mélange pas les patients experts avec les chercheurs.

Mon analyse:

Mon analyse vaut ce qu’elle vaut, mais pour moi un patient expert est bien plus que cela. Je m’explique:

Changer le terme “patient”:

Même si nous sommes toujours plus ou moins des patients, continuer à employer ce terme, nous maintient dans un état léthargique de “patient”

On tourne en rond et ce terme de patient, nous ramène toujours à la personne soignée et non pas une personne avec un certains savoir

Du coup c’est quand même dur d’être pris au sérieux et que notre savoir vaut souvent bien plus que ceux qui soignent

Surtout quand nous sommes dans un pays ou les soignants ont toujours été vu comme “le savoir”, limite le “dieu”. Difficile de faire changer et bouger les mentalités, quand on voit les réflexions que l’on se prend.

Le patient partenaire ou ressource doit devenir un métier:

Un métier à part entière et non plus nous voir comme des bénévoles qui sont juste là pour aider les patients

Pourquoi en faire un métier?

Nous en tant que patient expert, nous amenons quand même certaines connaissances, nous apportons aussi notre aide

Je sais que pour certains patients ressources, préfèrent être bénévoles. Puisqu’ils reçoivent l’AAH ou une pension de la CPAM.

Personnellement, je ne reçois ni l’un, ni l’autre, par conséquent je dois travailler. Le bénévolat, j’en fais déjà beaucoup avec ma propre association, ce qui prouve que je ne suis pas contre le bénévolat

Le faire en bénévolat, cela ne fera pas changer le regard, le jugement que l’on porte sur nous. Bien au contraire cela nous maintient toujours dans l’état du”patient”

Etre payé est une reconnaissance pour ce que nous sommes, pour nos connaissances, notre aide

Patient expert: un atout à différents niveaux:

Stop: un patient expert n’est pas juste une personne qui connaît et qui sait gérer sa maladie. Apporter aide, réconfort, tampon entre patients & soignants et bien non, nous pouvons aller beaucoup plus loin

Un bon atout d’analyste:

Personnellement, je ne me vois pas juste une patiente ressource, mais aussi une aide dans l’analyse sur différents terrains. Maintenant c’est mon approche personnelle qui peut ne pas convenir à d’autres patients

  • Le côté soignant: ayant une formation d’infirmière, je vois bien ce qui ne va pas et ce qui devrait être changé afin de se sentir mieux dans ce milieu très macrophage pour les soignants
  • Le côté associatif: et bien là aussi, beaucoup de choses ne vont pas: manque de reconnaissances envers les associations de patients. Les associations ne sont pas assez concertées de la part des institutions
  • Les patients: les rendre beaucoup plus autonomes. ETP pour tout le monde entre autre
  • Etre aussi formateur
  • Mettre en place des projets plus humains
  • Intervenir dans des conférences, congrès afin d’apporter leur témoignage, mais aussi leur analyse

Conclusion

Je pense qu’il faut arrêter de nous voir juste comme des “patients” qui vont apporter leur témoignage auprès des patients, une aide auprès des soignants.

Nous avons d’autres atouts, connaissances, mais cela ne se verra pas, si on nous maintient toujours dans “l’état de patient” et non pas comme une personne qui à une approche, un autre savoir qui pourrait beaucoup plus aider à rendre le système de santé différent.

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Mon analyse sur les termes patient expert, partenaire ou ressource
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Mon analyse sur les termes patient expert, partenaire ou ressource
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J'apporte mon analyse sur les "patient expert ou ressource ou partenaire", pour ma part, je pense qu'on devrait changer de terme.Cela fait suite à une réflexion: c'est vrai: on ne mélange pas les patients experts avec les chercheurs '
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Corine Cliquet

Infirmière de formation D..U d'éducation thérapeutique du patient Patiente experte: SDRC (syndrome douloureux régional complexe ou SDRC1= algodystrophie, SDRC2= algoneurodystrophie) Formatrice indépendante Conférencière, consultante Coaching en santé en individuel ou en groupe Présidente de l'association Thera Wanka

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